De vereniging

De NVLE is een nationale vereniging voor mensen met lupus, APS, sclerodermie en MCTD. De NVLE is opgericht in 1980 en telt ca 2300 leden. De vereniging bestaat uitsluitend uit vrijwilligers, onder leiding van een algemeen bestuur. De verschillende ziektebeelden zijn opgedeeld in verschillende commissies die zorgen voor informatievoorziening en belangenbehartiging van leden met de betreffende aandoeningen. Daarnaast zorgen contactpersonen per regio voor individueel contact en informatievoorziening.

 

De NVLE zet zich in voor en behartigt de belangen van mensen met lupus, APS, sclerodermie en MCTD. Zij denken mee en dragen bij aan (internationaal) onderzoek, werken nauw samen met ReumaNederland en Europese organisaties en maken lotgenotencontact mogelijk. Ook kun je bij de NVLE terecht voor medische vragen. Op de website vind je meer informatie over de ziektebeelden, de activiteiten van de vereniging en houden zij u op de hoogte van het laatste nieuws.

MAR

De vereniging wordt ondersteund door een Medische Adviesraad (MAR) bestaande uit specialisten uit ziekenhuizen uit het hele land. Zij waarborgen de betrouwbaarheid van de medische informatie in al onze uitingen.

(Inter)nationale samenwerking

Door de samenwerking met nationale partners als ReumaNederland en de SRPN (Samenwerkende Reuma Patiëntenorganisaties Nederland) en internationale verenigingen als FESCA (Federation of European Scleroderma Associations) en Lupus Europe blijven wij op de hoogte van wat er (internationaal) speelt en kunnen wij onderwerpen die voor onze leden van belang zijn agenderen.

Patiëntenparticipatie

Onderzoek en patiëntenparticipatie zijn belangrijke speerpunten van de vereniging. Wij zijn een volwaardige gesprekspartner als het gaat om onderzoek, het opstellen van richtlijnen en de zorg rondom de verschillende ziektebeelden. Het doel hiervan is een sterkere positie voor onze leden te bewerkstelligen.

Doelstellingen van de NVLE

  • Informatievoorziening en voorlichting over NVLE- aandoeningen
  • Betrokkenheid bij onderzoek door patiëntenparticipatie
  • Meer bekendheid creëren voor de NVLE-ziektebeelden
  • Bevorderen van en gelegenheid bieden tot lotgenotencontact
  • Belangenbehartiging van al onze leden

Informatievoorziening gebeurt

  • Via het kwartaalblad NVLE Magazine
  • Via persoonlijk contact
  • Via de website
  • Via onze socialmediakanalen: Facebook, Instagram, Twitter, YouTube
  • Op bijeenkomsten in het (buiten)land: congressen, contactdagen, symposia, etc.

De NVLE is aangesloten bij

  • Ieder(in), netwerk voor mensen met een beperking of chronische ziekte
  • Lupus Europe
  • FESCA (Federatie van Europese sclerodermie-verenigingen)
  • SRPN (Samenwerkende Reuma Patiëntenorganisaties Nederland)
  • ARCH, medisch expertise platform voor zeldzame vormen van reuma

Bron: https://www.nvle.org/de-vereniging/over-ons/

Der Verband


Der NVLE ist ein nationaler Verband für Menschen mit Lupus, APS, Sklerodermie und MCTD. Der NVLE wurde 1980 gegründet und hat etwa 2.300 Mitglieder. Der Verband besteht ausschließlich aus Freiwilligen, die von einem allgemeinen Vorstand geleitet werden. Die verschiedenen Krankheitsbilder sind in verschiedene Ausschüsse unterteilt, die sich um die Information und Interessenvertretung der Mitglieder mit den jeweiligen Erkrankungen kümmern. Darüber hinaus gibt es für jede Region Ansprechpartner, die für individuelle Kontakte und Informationen sorgen.

 

Der NVLE fördert und vertritt die Interessen von Menschen mit Lupus, APS, Sklerodermie und MCTD, leistet einen Beitrag zur (internationalen) Forschung, arbeitet eng mit ReumaNederland und europäischen Organisationen zusammen und fördert den Kontakt zwischen Leidensgenossen. Auch bei medizinischen Fragen können Sie sich an die NVLE wenden. Auf der Website finden Sie weitere Informationen über die Syndrome und die Aktivitäten der Vereinigung, die Sie über die neuesten Nachrichten auf dem Laufenden hält.

MAR

Die Vereinigung wird von einem medizinischen Beirat (MAR) unterstützt, der sich aus Fachärzten aus Krankenhäusern im ganzen Land zusammensetzt. Sie gewährleisten die Zuverlässigkeit der medizinischen Informationen in allen unseren Veröffentlichungen.

(Inter)nationale Zusammenarbeit

Durch die Zusammenarbeit mit nationalen Partnern wie ReumaNederland und SRPN (Samenwerkende Reuma Patiëntenorganisaties Nederland) und internationalen Verbänden wie FESCA (Federation of European Scleroderma Associations) und Lupus Europe bleiben wir über die (internationalen) Entwicklungen auf dem Laufenden und können Themen, die für unsere Mitglieder von Interesse sind, auf die Tagesordnung setzen.

Beteiligung der Patienten

Forschung und Patientenbeteiligung sind wichtige Schwerpunkte der Vereinigung. Wir sind ein vollwertiger Diskussionspartner, wenn es um die Forschung, die Erstellung von Leitlinien und die Versorgung rund um die verschiedenen Krankheitsbilder geht. Ziel ist es, eine stärkere Position für unsere Mitglieder zu erreichen.

Zielsetzungen des NVLE


Bereitstellung von Informationen und Aufklärung über NVLE-Erkrankungen
Einbindung in die Forschung durch Patientenbeteiligung
Sensibilisierung für die NVLE-Erkrankungen
Förderung und Bereitstellung von Kontaktmöglichkeiten zwischen Gleichbetroffenen
Anwaltschaft für alle unsere Mitglieder
Informationen werden bereitgestellt
durch die vierteljährlich erscheinende Zeitschrift NVLE Magazine
durch persönlichen Kontakt
Über die Website
Über unsere Social-Media-Kanäle: Facebook, Instagram, Twitter, YouTube
Bei Treffen im (Ausland): Konferenzen, Kontakttage, Symposien, etc.

Der NVLE ist angeschlossen an

Ieder(in), Netzwerk für Menschen mit einer Behinderung oder chronischen Krankheit
Lupus Europa
FESCA (Föderation der europäischen Sklerodermie-Vereinigungen)
SRPN (Kollaborierende Rheuma-Patientenorganisationen Niederlande)
ARCH, Plattform für medizinisches Fachwissen über seltene Formen des Rheumatismus

Bron: https://www.nvle.org/de-vereniging/over-ons/

The Association

The NVLE is a national association for people with lupus, APS, scleroderma and MCTD. The NVLE was founded in 1980 and has approximately 2,300 members. The association consists solely of volunteers, headed by a general board. The various syndromes are divided into various committees that provide information and advocacy for members with the respective disorders. In addition, contact persons for each region provide individual contact and information.

 

The NVLE is committed to and represents the interests of people with lupus, APS, scleroderma and MCTD. They participate in and contribute to (international) research, work closely with ReumaNetwork and European organizations and facilitate contact between fellow sufferers. You can also contact the NVLE for medical questions. On the website, you will find more information about the syndromes, the associations activities of and they will keep you up-to-date with the latest news.

MAR

The association is supported by a Medical Advisory Council (MAR) made up of specialists from hospitals across the country. They ensure the reliability of medical information in all our communications.

(Inter)national cooperation

Through cooperation with national partners such as ReumaNederland and the SRPN (Samenwerkende Reuma Patiëntenorganisaties Nederland) and international associations such as FESCA (Federation of European Scleroderma Associations) and Lupus Europe, we stay abreast of what is going on (internationally) and are able to put topics of interest to our members on the agenda.

Patient participation

Research and patient participation are important spearheads of the association. We are a fullfledged discussion partner when it comes to research, guideline development and care arround the various syndromes. The aim is to achieve a stronger position for our members.

Objectives of the NVLE

  • Information and education about NVLE disorders
  • Involvement in research through patient participation
  • Increase awareness of the NVLE diseases
  • Encouraging and provide opportunities for peer contact
  • Advocacy for all our members

Information is provided

  • Via the quarterly magazine NVLE Magazine
  • Through personal contact
  • Via the website
  • Via our social media channels: Facebook, Instagram, Twitter, YouTube
  • At meetings around the (foreign) country: conferences, contact days, symposia, etc.

 

 

The NVLE is affiliated with

  • Ieder(in), network for people with disabilities or chronic illnesses.
  • Lupus Europe
  • FESCA (Federation of European Scleroderma Associations)
  • SRPN (Collaborating Rheumatism Patient Organizations Netherlands)
  • ARCH, medical expertise platform for rare forms of rheumatism.

Source: https://www.nvle.org/de-vereniging/over-ons/